Espace Killian

Killian à MAYOTTE

2009-03-26T07:02:00.001-07:00

L'association Killian diffuse désormais de l'information loin de la métroplole. Ainsi nous sommes actuellement présents à MAYOTTE.
Retrouvez un article en allant sur le site du journal : le Mahorais
Cliquez ensuite sur Espace Santé dans la colonne de gauche.

2ème Nuit Celtique en Jarez

2009-02-01T11:18:00.000-08:00

Forts de notre premier succès en 2007, une deuxième NUIT CELTIQUE EN JAREZ est organisée le samedi 25 avril 2009 dans la salle des Fêtes de Saint Romain en Jarez (42).
La soirée débutera par un concert du groupe Doizerain REMO, dont une bonne partie du repertoire sera d'inspiration Bretonne où Irlandaise. Nous poursuivrons par un bal, animé par PIET, avec une grande partie de chansons Bretonnes, Irlandaises, Ecossaises... En fin de nuit la musique se démocratisera pour satisfaire le plus grand nombre. Comme d'habitude nous vous réservons quelques surprises. Nous avons par exemple retrouvé la recette de la cervoise par l'intermédiaire d'un musée antique du Cap d'Agde et nous sommes en train d'étudier la faisabilité d'un hydromel maison.
Il est plus prudent de reserver les places à l'avance soit à la Boulangerie d'Antan de St Romain en Jarez ou encore celle de Saint Chamond. Vous pouvez aussi appeler au 04.77.20.97.65

FORT BOYARD 2009

2009-01-13T07:42:00.001-08:00

Pas question de renoncer, après l'échec de notre candidature l'an dernier pour l'émission FORT BOYARD nous retentons notre chance avec une équipe encore plus performante. Les personnalités ci dessous ont accepté de participer a cette séléction à nos côtés :

-Amandine LEYNAUD, gardienne de l'équipe de France de Handball (notre photo)
-Daniel NARCISSE, champion olympique, équipe de France de Handball
-Cyril DESSEL, coureur cycliste équipe AG2r
-Stéphane GOUBERT, coureur cycliste équipe AG2r
-Yann DAVID, international équipe de France de Rugby
-Morgan PARRA, international équipe de France de Rugby
-Josy BERNARD, actrice
-Cyril DUMOULIN, international de Handball
-Benjamin GILLE, international de Handball
-Guillaume JOLI, international de Handball
-Yann BOURDIER, nageur paralympique J.O de Pékin
-Mariama SIGNATE, équipe de France de Handball
-Florence DERMERTROSSIAN, comedienne
-Philippe ROUSSELIN, compétiteur motocycliste.

Nous remerçions toutes ces bonnes volontés pour leur gentillesse. On croise les doigts pour que nous parvenions à ce que notre dossier soit retenu.

2008-12-26T23:55:00.000-08:00

Killian, sa famille et les membres de l'association vous souhaitent une bonne et heureuse année 2009 !

Killian et Cyril DESSEL

2008-12-05T03:12:00.000-08:00

Mercredi dernier, Killian a eu la chance de rencontrer le célèbre cycliste français. C'est avec beaucoup de gentillesse que Cyril DESSEL est venu nous rendre visite. Nous sommes en train de constituer une équipe pour participer à FORT BOYARD et notre ami cycliste a accepté de se joindre à nous pour cette aventure. Nous espérons également la participation de Yann BOURDIER, médaillé aux J.O paralympiques de Pékin que nous avons rencontré le lendemain.

TROPHEES REUSSITE DE LA LOIRE

2008-11-19T23:32:00.000-08:00

L'association Killian est finaliste dans le cadre des TROPHEES REUSSITE DE LA LOIRE 2008.

Il s'agit de récompenser dans la catégorie "vie associative", la structure la plus dynamique du département.

Si nous ne sommes pas parvenus à gravir la première marche du podium nous sommes toutefois fiers de ce parcours qui nous classe dans les trois premières associations.

un seul objectif désormais, faire mieux la prochaine fois.

Nous remerçions la société stéphanoise VIDEOSCOPE pour le magnifique film qu'ils ont réalisé pour Killian. Un moment trés émouvant et un joli support de communication que nous conserverons.

Nous remerçions également tous ceux et ils sont nombreux qui ont présenté notre candidature et soutenu notre démarche.

PROCHAIN RENDEZ VOUS

2008-11-11T07:41:00.000-08:00

Le 24 février 2009 à DOIZIEUX (42)

Nous organisons le carnaval ! Le programme est en cours d'élaboration aussi il est susceptible d'évoluer nous vous remerçions de regarder régulièrement ce message.

Rendez vous est donné aux enfants devant l'église de St JUST EN DOIZIEUX. Sur place nous aurons la possibilité de les maquiller sous le chapiteau de l'association. Les enfants qui le souhaitent peuvent venir déguisés. Des lampions leurs seront remis et nous organiserons une petite marche nocturne jusqu'à la salle polyvalente de DOIZIEUX.

Sur place nous brulerons Monsieur et Madame Carnaval sur un bucher. En vous précisant que Monsieur et Madame Carnaval sont réalisés par les enfants avec le concours des deux écoles (publique et privée ) que nous remercions. Nous remercions également la municipalité qui nous facilite grandement l'organisation de cette manifestation.

Les bugnes seront offertes à tous.

L'association tiendra une buvette sur place pour les enfants et les parents.

En esperant vous retrouver nombreux!

Comité Isère de Handball

2008-11-11T05:13:00.000-08:00

Sous l'impulsion de Loic LEGRAND nous avons eu la chance d'obtenir un partenariat avec le Comité Isère de Handball. Lors du match HBPS38-ASPTT Nice Killian s'est vu remettre par le Président du Comité le maillot officiel de cette structure.
C'est également grace au Comité Isère de Handball que Valérie Nicolas, gardienne de l'équipe niçoise et championne du monde avec l'équipe de France, a dédicacé son maillot. Ce fut le lot principal d'une tombola organisée aprés le match qui a rapporté la somme de 454 euros pour notre association.

Nous sommes trés touchés par les qualités de coeur de nos partenaires. A leurs côtés nous sommes renforcés dans nos convictions et cela nous rend plus fort pour perseverer dans notre combat aux côtés de Killian

Merci à tous les membres du comité !

Pôle Sud 38

2008-11-11T04:33:00.001-08:00

Un grand merci aux marraines de l'association qui se donnent à fond à nos côtés et dont nous sommes trés fiers !Le 8 novembre dernier lors de la rencontre contre l'ASPTT Nice, elles ont laissé à Killian et aux membres de l'association un superbe souvenir. Beaucoup de chaleur humaine pendant et avant la rencontre !

Killian a pu donner le coup d'envoi et faire un tour de terrain avec l'équipe à la fin du match, il s'en souviendra longtemps. A noter, nos marraines sont passées sur TéléGrenoble et ont parlé de notre association ( Merci à toi Sophie). Nous avons réalisé un montage à partir de cette émission, il est visible à l'adresse suivante: http://www.youtube.com/watch?v=16_tnO-HdYE

KILLIAN

2008-07-17T23:42:00.000-07:00

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Killian à sept ans. Il est admis en externat au sein de l'I.M.E Ste Mathilde et fréquente avec beaucoup d'interêt le centre de loisirs EURECAH lorsque l'I.M.E est fermé.

Grace à notre travail associatif et au dévouement de son équipe éducative, Killian est sans arrêt stimulé, sans cesse occupé ce qui lui permet de ne pas cesser de progresser. Cette année par exemple il apprend a ce servir d'une cuillère adaptée pour manger avec des résultats trés satisfaisants. Killian fait de gros progrés également en matière de communication. Avec un peu de pratique un adulte arrive à le comprendre. Depuis quelques années il prononçait deux mots: "papa" et "maman"; désormais il sait demander de l'eau en disant phonétiquement " a boa". Il dort mieux que les années passées même si son sommeil reste aléatoire. Il fait des progrés en ce qui concerne la propreté mais le chemin à parcourir est encore long.

De nombreux problèmes restent à résoudre auxquels nous essayons d'apporter des solutions . Effet secondaire de son traitement contre l'épilepsie, les dents de lait ne sont pas encore tombées alors que les nouvelles se présentent ce qui nécéssite un suivi régulier au service d'odontologie du Vinatier (LYON). Par ailleurs, une mauvaise posture lors de la marche a déformé ses chevilles, genoux et hanches. Il doit desormais porter des chaussures spéciales en espérant que nous éviterons un appareillage plus imposant.

REMERCIEMENTS

2008-07-12T01:51:00.000-07:00

Killian , sa famille et les membres de l'association remercient leurs partenaires sans qui rien ne serait possible:

-Mr Anthony LEBRETON, Sté BLUES BRODEURS (38), fournisseur de nos tee-shirts
-l'équipe féminine de POLE SUD 38, nos sportives préférées
-Le COMITE ISERE DE HANDBALL, qui s'investit avec beaucoup de coeur
-Mr Marc DESLANDE, Sté LUCKY LOTO (69), qui nous organise des lotos régulièrement
-L'association des "Baroudeuch's" (42), pour leur investissement habituel
-CARREFOUR VENISSIEUX(69), notre fournisseur officiel de boissons
-Mr Philippe GANDILLON Sté ATLAS Andrezieux (42), toujours à nos côtés
-Mr Carlo ROBBA de la sté LP TENT (38), qui nous a fourni deux barnums
-Hervé du bar le WILSON à St Chamond, pour sa gentillesse régulière
-Mr Daniel DURAND (Association d'Izieu), pour son aide précieuse

Un peu d'administratif !

2008-07-12T01:34:00.000-07:00

Nous profitons de l'actualité calme de l'été pour vous donner quelques informations.

Ainsi vous trouverez ci dessous la composition de l'association.

-Président :Jean Paul BOUZIK ( retraité )
-Vice Presidente : Valérie GONON ( fonctionnaire)
-Trésorier : Franck NAVILLE ( fonctionnaire)
-Trésoriers adjoints : Stéphane RIBES et Patrick DROUILLAT (fonctionnaires)
-Secretaires : Cécile NAVILLE ( enseignante), Annie DROUILLAT ( ass.maternelle)
-Responsable des membres actifs : Céline RIBES ( Employée A.D.M.R)

Sont membres actifs de l'association :

-Philippe ROUSSELIN ( fonctionnaire)
-Marie France BOUZIK ( retraitée)
-Philippe LAFRANCE ( fonctionnaire)
-Nicolas et Sandrine GUERIN ( responsable de secteur OPAC)
-Sebastien REOCREUX (boulanger)
-Julie DECLINE ( Etudiante)
-Victor FILI ( boulanger)
-Ombeline GUERIN (Etudiante)
-Lionel CRESSENS ( Conseiller en patrimoine)

-Alain Piscitello ( futur retraité)
-Mickael JAUSSENT ( fonctionnaire)
-Stephane ROBIN (fonctionnaire) et Audrey FRANKY (Infirmière)
-Cyndie LLORCA ( coiffeuse)
-Emilie PERONNIER (enseignante)

-Aline RAYNAUD et Olivier CRESSENS ( fonctionnaires)

L'assemblée générale de l'association se réunit deux fois par ans au minimum en dehors des manifestations organisées.

EURECAH

2008-07-12T01:12:00.000-07:00

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EURECAH est une association dont nous avons souvent parlé sur notre site. Située à St CHAMOND cette structure accueille des enfants et adolescents handicapés pour leur offrir une alternative lorsque ces derniers n'ont aucune autre prise en charge ou plus simplement pour leur offrir des loisirs lorsque les enfants sont admis dans d'autres établissements la semaine. C'est le cas de Killian qui fréquente le centre de loisirs Eurecah tous les samedis et pendant les vacances scolaires.

Il s'agit d'une association indispensable pour une cinquantaine d'enfants comme Killian. Aucune autre structure ne propose une telle qualité d'accueil et les enfants viennent parfois de loin ( plaine du forez, région lyonnaise) pour bénéficier de la gentillesse des bénévoles. Ne parlons pas du fait que cela soulage bon nombre de parents!

En raison d'une implication trop faible des pouvoirs publiques, les familles paient 30 euros par jour pour la prise en charge de leur enfant. Dans notre cas, ce budget est pris en charge par l'association Killian.

EURECAH est à la recherche de bénévoles sérieux ainsi que de dons ou de subventions afin d'assurer la continuité de ce service. Avis aux amateurs...

Pole Sud 38

2007-07-22T03:24:00.001-07:00

PAS RESPONSABLES ?

2007-05-31T08:16:00.000-07:00

L'association Killian décline toute responsabilité en ce qui concerne certains évènements survenus lors de nos manifestations

BIENVENUE

2007-05-02T09:11:00.000-07:00

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C'est l'été ! Pas de manifestations pendant deux mois, nous serons de retour au mois de septembre avec de nouvelles organisations et beaucoup de nouveautés ! Profitons de cet encart pour souhaiter la bienvenue à nos deux nouvelles bénévoles Ombeline et Cyndie

DES NOUVELLES DE L'A.F.S.A

2007-03-15T07:39:00.000-07:00

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L'Association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A) est actuellement sous la direction de Denise Laporte avec laquelle nous entretenons de bonnes relations. Nous avons effectué au titre de l'exercice 2007 un don de 1500 euros qui sera affecté par l'AFSA au financement d'un projet de recherche Neerlandais. Dans un prochain message nous vous donnerons quelques éléments sur ce projet de recherche.

Nos attentes sont importantes pour que l'A.F.S.A apporte de réelles perspectives pour les générations futures en ce qui concerne le Syndrome d'Angelman.

DEPUIS QUATRE ANS

2006-11-01T04:41:00.000-08:00

Après trois années d'existence voici en chiffre le bilan de notre action :

-2- bénévoles animent l'asociation
-18 communes traversées dans 4 départements
-48 manifestations diverses organisées
-74 articles dans la presse

-10226 personnes ont participé à nos manifestations
- ce sont au minimum 50077 personnes sensibilisées sur le syndrome d'Angelman

-6000 euros versés pour contribuer au financement de la recherche
-3450 euros ont été versés à diverses associations oeuvrant dans le domaine du handicap

Votre soutien et notre determination sont les clefs de la réussite. Merci à tous

CAP SUR L'ETRANGER

2006-11-01T04:29:00.000-08:00

Les bénévoles de l'association oeuvrent actuellement à la rédaction d'une plaquette d'information destinée aux pays en voie de développement qui ne connaissent pas le syndrome d'Angelman. Cette brochure traduite en quatre langues dans un premier temps ( Anglais, Espagnol, Arabe et Arménien) est destinée aux médecins de differentes nations dans le but d'accroitre le nombre de malades détéctés puis de sensibiliser l'industrie pharmaceutique. Pour des raisons de budget nous sommes contraints de limiter l'édition à 1000 exemplaires par pays. Nous esperons dans un second temps pouvoir mettre en ligne le contenu de ce document dans un maximum de langues pour augmenter la portée de cette action.

2006-04-25T08:17:00.000-07:00

Pour les familles concernées par cette affection , nous rappelons que nous n'avons pas vocation à nous substituer à l'Association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A). Nous oeuvrons bien au delà de Killian mais ne sommes pas aptes à féderer les familles. L'A.F.S.A et l'Association Killian sont deux structures bien distinctes et non concurrentes !

2006-04-09T01:50:00.000-07:00

L'Association Killian est née en janvier 2004 autour de Killian qui est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome d'Angelman ( voir ci dessous) . En deux ans nous avons organisé une quinzaine de spectacles afin de parvenir à la réalisation de nos objectifs:
-Optimiser par tous moyens le développement de Killian
-Aider la recherche, nous avons déjà versé 3000 euros
-Faire connaitre le syndrome d'Angelman
-A long terme ouvrir une structure pour adultes handicapés.
Vous voulez en savoir plus, rendez vous sur notre site : www.associationkillian.org

2006-04-09T01:34:00.000-07:00

FLO D'OR , une ambassadrice de charme pour notre association
Un One Women Show inoubliable dans lequel elle personne n'est épargné. C'est dans un veritable tourbillon que Flo vous emmène en prenant tour à tour la voix et l'apparence des differents personnages. Une pièce d'humour à voir, pourquoi pas en famille, pour une soirée de rire non stop!
Une recompense aux "Trophées de la Reussite de la Loire" et beaucoup de succés au Festival d'Avignon (2005) pour cette comédienne qui ne manque pas de ressources.

Prochaines dates :
-4 juillet au 31 aout 2006
Théâtre du cours l'Atelier à Nice

-3 septembre au 25 décembre 2006
Théâtre de la Providence 75019 PARIS

-20 octobre 2006
L'Escale (Festival "Mieux Veauche en Rire")
42 Veauche

Vous aimez rire, alors n'hesitez pas ! Foncez....
www.spectacleflo.com

NUIT CELTIQUE EN JAREZ

2006-04-09T01:20:00.000-07:00

Un cadeau exceptionel !

Un grand merci à Irvin ROZIER qui a passé de longues semaines pour réaliser cette épée formidable dans une lame d'acier. C'est à l'occasion du réveillon du 31 décembre dernier que notre ami saint romanaire nous a offert ce cadeau destiné à completer le décors de la prochaine NUIT CELTIQUE EN JAREZ.
Cette épée qui a fait l'admiration de tous lors du réveillon sera exposée au cours de nos manifestation afin que tous puissent se rendre compte du travail réalisé par Irvin.

Portrait d'un "Ange"

2006-04-08T08:47:00.000-07:00

Killian est un enfant de six ans qui habite la Loire (42) . Apres deux ans d'école maternelle il a intégré un établissement de la Croix Rouge Française, l'I.M.E Ste Mathilde. Il fréquente cet établissement en externat, nous allons le chercher tous les soirs et ce du lundi au vendredi. Le samedi et lors des périodes de fermeture de l'I.M.E, Killian fréquente l'association EURECAH qui propose aux enfants handicapés d'acceder aux loisirs.

Une "rente survie" pour notre ange :
Une rente survie est une assurance reservée aux parents d'enfants handicapés. Il s'agit de placer des fonds régulièrement, sommes qui seront reversées aprés notre disparition à Killian sous forme de capital ou de rente pour le restant de ses jours. Etre prévoyant c'est assurer aussi la tranquilité de la fratrie.
En ce qui nous concerne nous avons un contrat avec la société GAN qui donne toute satisfaction. Vous souhaitez en savoir plus sur ce type de contrat, appelez de notre part :
Monsieur HAAS Raphael , Responsable Région Rhône-Alpes du GAN n° de tel : 06.86.56.05.17

Le syndrome d'Angelman

2006-04-08T08:25:00.000-07:00

Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare provenant d'une anomalie sur le chromosome 15. Sans indice, il n'existe pas de dépistage prénatal. D'une façon générale cela entraine un retard mental sévère avec possibilités de troubles associés. Dans le cas spécifique de Killian nous constatons des troubles du sommeil importants en période de crise et une activité épileptique modérée. Une particularité de nos "Anges" est de rire souvent et parfois sans aucune raison. Il est nécessaire pour le développement de ces enfants d'envisager une prise en charge éducative complète (kiné, ortophonie, psychomotricité...)