Pour les familles concernées par cette affection , nous rappelons que nous n'avons pas vocation à nous substituer à l'Association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A). Nous oeuvrons bien au delà de Killian mais ne sommes pas aptes à féderer les familles. L'A.F.S.A et l'Association Killian sont deux structures bien distinctes et non concurrentes !

L'Association Killian est née en janvier 2004 autour de Killian qui est atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome d'Angelman ( voir ci dessous) . En deux ans nous avons organisé une quinzaine de spectacles afin de parvenir à la réalisation de nos objectifs:
-Optimiser par tous moyens le développement de Killian
-Aider la recherche, nous avons déjà versé 3000 euros
-Faire connaitre le syndrome d'Angelman
-A long terme ouvrir une structure pour adultes handicapés.
Vous voulez en savoir plus, rendez vous sur notre site : www.associationkillian.org

FLO D'OR , une ambassadrice de charme pour notre association
Un One Women Show inoubliable dans lequel elle personne n'est épargné. C'est dans un veritable tourbillon que Flo vous emmène en prenant tour à tour la voix et l'apparence des differents personnages. Une pièce d'humour à voir, pourquoi pas en famille, pour une soirée de rire non stop!
Une recompense aux "Trophées de la Reussite de la Loire" et beaucoup de succés au Festival d'Avignon (2005) pour cette comédienne qui ne manque pas de ressources.

Prochaines dates :
-4 juillet au 31 aout 2006
Théâtre du cours l'Atelier à Nice

-3 septembre au 25 décembre 2006
Théâtre de la Providence 75019 PARIS

-20 octobre 2006
L'Escale (Festival "Mieux Veauche en Rire")
42 Veauche

Vous aimez rire, alors n'hesitez pas ! Foncez....
www.spectacleflo.com

NUIT CELTIQUE EN JAREZ

Un cadeau exceptionel !

Un grand merci à Irvin ROZIER qui a passé de longues semaines pour réaliser cette épée formidable dans une lame d'acier. C'est à l'occasion du réveillon du 31 décembre dernier que notre ami saint romanaire nous a offert ce cadeau destiné à completer le décors de la prochaine NUIT CELTIQUE EN JAREZ.
Cette épée qui a fait l'admiration de tous lors du réveillon sera exposée au cours de nos manifestation afin que tous puissent se rendre compte du travail réalisé par Irvin.

Portrait d'un "Ange"

Killian est un enfant de six ans qui habite la Loire (42) . Apres deux ans d'école maternelle il a intégré un établissement de la Croix Rouge Française, l'I.M.E Ste Mathilde. Il fréquente cet établissement en externat, nous allons le chercher tous les soirs et ce du lundi au vendredi. Le samedi et lors des périodes de fermeture de l'I.M.E, Killian fréquente l'association EURECAH qui propose aux enfants handicapés d'acceder aux loisirs.



Une "rente survie" pour notre ange :
Une rente survie est une assurance reservée aux parents d'enfants handicapés. Il s'agit de placer des fonds régulièrement, sommes qui seront reversées aprés notre disparition à Killian sous forme de capital ou de rente pour le restant de ses jours. Etre prévoyant c'est assurer aussi la tranquilité de la fratrie.
En ce qui nous concerne nous avons un contrat avec la société GAN qui donne toute satisfaction. Vous souhaitez en savoir plus sur ce type de contrat, appelez de notre part :
Monsieur HAAS Raphael , Responsable Région Rhône-Alpes du GAN n° de tel : 06.86.56.05.17

Le syndrome d'Angelman

Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare provenant d'une anomalie sur le chromosome 15. Sans indice, il n'existe pas de dépistage prénatal. D'une façon générale cela entraine un retard mental sévère avec possibilités de troubles associés. Dans le cas spécifique de Killian nous constatons des troubles du sommeil importants en période de crise et une activité épileptique modérée. Une particularité de nos "Anges" est de rire souvent et parfois sans aucune raison. Il est nécessaire pour le développement de ces enfants d'envisager une prise en charge éducative complète (kiné, ortophonie, psychomotricité...)